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我妹妹吕继宏在今天旁晚广州2月26日电 国际罕见病日即将来临。为逐步实现罕见病早诊断 、早治疗、规范管理的目标，广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组26日在广州成立 。广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组组长、中山大学附属第一医院神经科黄海威教授表示 ，协作组的成立可以帮助进一步缓解当前患者“难诊断、难治疗和难管理”的三大难题
，提升广东罕见病诊疗能力 。溶酶体贮积症是一组罕见的遗传性代谢疾病，包括了庞贝病、戈谢病和法布雷病等，其有效的酶替代治疗药物已在中国获批上市
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