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。用一次药的总价是6万元 ，张玉清算过，一滴药30元 。吊瓶里装着“唯铭赞”，是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型的特效药 。2019年7月，小希确诊该罕见病 。医生告诉张玉清 ，在不进行干预治疗的情况下，女儿可能会在10岁左
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