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 。上海11月28日电 当下 ，罕见病越来越受到各方关注。国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安28日指出，目前，罕见病诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。长期以来，国家卫生健康委运用了许多的政策工具来支持罕见病的早期筛查 、发现和有效干预。北京协和医院院长张抒扬教授当日对记者介绍，目前，两个国家级数据库已初步建立，即：中国罕见病注册系统和国家罕见病直报系统
，收集超过六十万名患者资料 。两个系统各司其职互为补充。据悉，作为中国罕见病诊疗协作网牵头单位 ，北京 。。

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。农业农村部食物与营养发展研究所科研人员黄泽颖
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